Applen terveystutkimusappien (Health Study Apps) tietosuojakäytäntö

Applen terveystutkimukset

Tässä tietosuojakäytännössä esitellään yhteenveto tiedoista, joita saatamme kerätä tai vastaanottaa, kun käytät jotakin terveystutkimusapeista tai osallistut johonkin terveydenhoidon tutkimuksistamme (yksittäin ”tutkimus” ja yhdessä ”tutkimukset”). Tämä tietosuojakäytäntö ei kata tietoja, joita keräämme tai vastaanotamme sinusta muissa yhteyksissä, esimerkiksi kun ostat Applen tuotteen, selaat Applen sivustoja, käytät muita Applen mobiiliappeja tai käytät Applen laitetta, kuten iPhonea, iPadia tai Apple Watchia muihin kuin tutkimustarkoituksiin. Jos haluat yleistä tietoa tietosuojamenettelyistämme, tutustu yleiseen tietosuojakäytäntöömme.

Tietoon perustuva suostumus

Jotta voit osallistua tutkimuksiin, sinun täytyy ensin lukea ja allekirjoittaa tutkimusta varten tietoon perustuvan suostumuksen ja valtuutuksen lomake (jos soveltuu) (”tietoon perustuva suostumus”). Käyttämällä appia suostut tietojen keräämiseen, käyttöön ja jakamiseen tässä tietosuojakäytännössä ja tietoon perustuvassa suostumuksessa kuvatulla tavalla. Jos tämän tietosuojakäytännön ja tietoon perustuvan suostumuksen välillä on eroja, noudatetaan tietoon perustuvaa suostumusta.

Tässä käytännössä käytämme termiä ”tutkimustiimi”, kun viittaamme kaikkiin yksiköihin, joilla saattaa olla käyttöoikeus sinulta tai sinusta appien tai tutkimusten kautta kerättyihin tietoihin. Kaikkien tutkimusten kohdalla tietoon perustuva suostumus sisältää tarkat tiedot tutkimustiimin jäsenistä.

Tietojen kerääminen ja käyttö

Henkilökohtaisia tietoja ovat tiedot, joita voi käyttää yksittäisen henkilön tunnistamiseen tai yhteyden ottamiseen häneen. Joitakin henkilökohtaisia ja muita alla kuvattuja tietoja voidaan kerätä sinulta tai sinusta appien kautta tai osana tutkimuksia.

Apple ja sen konserniyhtiöt sekä muut tutkimustiimien jäsenet voivat jakaa keskenään tietoja, joita keräämme apin kautta, ja käyttää niitä tämän tietosuojakäytännön mukaisesti.

Jos päätät osallistua tutkimukseen, alla on esimerkkejä tiedoista, joita saatamme kerätä, sekä niiden mahdollisista käyttötavoista.

Tiedot, joita keräämme

Kun lataat jonkin apeista ja ilmoittaudut johonkin tutkimuksista, alla on esimerkkejä tietokategorioista (joihin voi kuulua henkilökohtaisia tietoja), joita saatamme kerätä sinulta tai sinusta appien kautta (”tutkimustiedot”). Tarkat kategoriat tiedoille, joita sinusta kerätään osana tutkimusta, kuvataan tietoon perustuvassa suostumuksessa.

• Yhteystiedot, kuten nimi, sähköpostiosoite ja puhelinnumero.
• Demografiset tiedot, kuten ikä, sukupuoli, asuinpaikka ja etninen tausta.
• Hoitohistoria ja potilastiedot, kuten pituus/paino, aiemmat lääketieteelliset diagnoosit ja testit (kuten epäsäännöllisen sydämensykkeen diagnoosi), tiettyjen lääkkeiden (kuten verenohennuslääkkeiden) nykyinen ja aiempi käyttö, tietyt suvun historiatiedot (kuten suvussa esiintynyt eteisvärinä) ja terveystottumukset (kuten tupakointi). Nämä tiedot voidaan kerätä apin sisäisistä tutkimuksista tai muista tutkimuksista, joita sinua pyydetään täyttämään.
• Tunnistimen tiedot, kuten sydämen syke ja sykeväli.
• Tekniset tiedot, jotka eivät useinkaan ole henkilökohtaisia, eli ne ovat muodossa, joka ei itsessään mahdollista suoraa yhdistämistä tiettyyn henkilöön. Teknisiin tietoihin kuuluvat esimerkiksi tiedot apin käytöstä (kuten apin ensimmäisen käynnistyksen ajankohta), apin versio ja asennustunnus, laitetunnus ja laitteen tekniset tiedot, kuten käyttöjärjestelmä ja malli. Apple ei seuraa asiakkaitaan ajan mittaan tai kolmansien osapuolien sivustojen kautta tarjotakseen kohdennettua mainontaa eikä siksi vastaa Älä seuraa (DNT) -signaaleihin.
• Tiedot epäsuotuisasta tilanteesta, kuten huolesta tai epäsuotuisasta tapahtumasta tai muusta tutkimuksessa esiin nousseesta raportoitavasta asiasta.
• Mahdolliset muut tiedot, jotka on kuvattu tietoon perustuvassa suostumuksessa.

Yhteystietosi erotetaan muista tiedoista, joita keräämme sinulta apin kautta ja osana tutkimuksia, ja korvataan satunnaisella koodilla (”koodatut tutkimustiedot”), ennen kuin Applen järjestelmät vastaanottavat ne.  Kun Apple toimii tutkimuksen sponsorina, sen velvollisuutena on käyttää prosessia, joka voi sisältää koodaamattomien tutkimustietojen tarkistuksen. Tämä voi olla tarpeen lain noudattamiseksi tietyillä hallintoalueilla tai Applen velvollisuuksien täyttämiseksi sponsorina. Apple palkkaa kolmannen osapuolen näiden velvollisuuksien täyttämiseksi omasta puolestaan, ja Applen järjestelmät vastaanottavat ainoastaan koodattuja tutkimustietoja. Jos kohtaat joissakin tutkimuksissa teknisiä ongelmia ja suostut tietojen siirtoon Applelle saadaksesi teknistä lisätukea, Apple saattaa saada käyttöönsä tietoja, joista sinut voidaan suoraan tunnistaa. Muut tutkimuksessa mukana olevat yksiköt, kuten tutkimusjohtaja tai muut tutkimustiimin jäsenet, voivat säilyttää tutkimustietoja tunnistettavassa muodossa.

Tapa, jolla käytämme tietojasi

Jos apin kautta kerätään henkilökohtaisia tietojasi, kuten yhteystietosi, niitä voidaan käyttää tietoon perustuvassa suostumuksessa kuvattuihin tarkoituksiin, esimerkiksi

• tutkimukseen ilmoittautumiseen, mihin kuuluu osallistumiskelpoisuuden määrittäminen
• tutkimuksen suorittamiseen ja tukemiseen
• yhteydenottoon kyselyillä tai muilla tutkimukseen liittyvillä viesteillä apin sisäisten ilmoitusten tai sähköpostin kautta tai muulla tavoin.

Koodattua tutkimustietoa voidaan käyttää tietoon perustuvassa suostumuksessa kuvattuihin tarkoituksiin, esimerkiksi

• tutkimuksen suorittamiseen ja tukemiseen
• terveyteen liittyvien tuotteiden ja parannustoimien kehittämiseen
• muihin tutkimuksiin, jos tämä on sallittua tietoon perustuvassa suostumuksessa
• tutkimustulosten ja tutkimukseen liittyvien raporttien tekemiseen (sinua ei tunnisteta näistä).

Teknisiä tietoja (kuvattu yllä) voidaan käyttää myös tutkimuskelpoisuutesi ja yleisen appien käyttösi määrittämiseen.

Tietojen luovuttaminen kolmansille osapuolille

Palveluntarjoajat

Apple ja muut tutkimustiimin jäsenet voivat jakaa tietosi yrityksille, jotka tarjoavat palveluja tutkimusta varten tai sen puolesta. Tällaisia ovat esimerkiksi riippumattomat kolmannen osapuolen tarkistustoimikuntalaitokset, jotka ovat vastuussa tutkimuksen tarkistamisesta ja oikeuksiesi suojaamisesta tutkimuksen osallistujana, sekä kolmannet osapuolet, jotka on palkattu suorittamaan puolestamme tutkimukseen liittyviä palveluja, kuten tutkimukseen liittyvien valitusten vastaanottaminen ja käsittely. Näillä yrityksillä on velvollisuus suojata tietosi.

Muuta

Henkilötietosi ja koodatut tutkimustietosi voidaan luovuttaa myös seuraaville kolmansille osapuolille:

• Hallitus ja sääntelyviranomaiset, kuten Yhdysvaltojen Department of Health and Human Services, Food and Drug Administration tai muut liittovaltion tai osavaltion viranomaiset.
• Lainvalvonta tai muut kolmannet osapuolet, jotka suorittavat kelvollista lakiprosessia, kuten haastetta, oikeudenkäyntiä tai oikeuden määräystä. Saatamme myös luovuttaa tietoja sinusta, jos koemme sen tarpeelliseksi tai asianmukaiseksi kansallisen turvallisuuden tai muiden yleisesti tärkeiden syiden vuoksi.
• Muut hyväksytyt tutkijat – jos tietoon perustava suostumus sallii sen, tietyt hyväksytyt kolmannen osapuolen tutkijat saattavat saada käyttöönsä rajattua tutkimustietoa. Hyväksyttyjen tutkijoiden kategoriat, heidän käyttöönsä saaman tiedon tyyppi ja tarkoitus, johon he näitä tietoja käyttävät, kuvataan tarkemmin tietoon perustuvassa suostumuksessa.
• Muut, jos koemme sen olevan kohtuullisessa määrin tarpeellista, jotta ehtojamme noudatetaan tai jotta voimme suojata operaatioitamme tai käyttäjiämme. Luovutamme tietoja tietoon perustuvassa suostumuksessa kuvatulla tavalla. Lisäksi saatamme uudelleenorganisoinnin, yhdistymisen tai myynnin yhteydessä siirtää keräämämme henkilökohtaiset tiedot tai osan niistä asianmukaiselle kolmannelle osapuolelle.

Tietojen suojaus

Apple suhtautuu henkilökohtaisten tietojesi suojaamiseen hyvin vakavasti. Apple on ottanut käyttöön kohtuullisia toimenpiteitä pitääkseen säilyttämänsä tutkimustiedot turvassa ja suojatakseen tietojesi luottamuksellisuutta. Näihin kuuluvat esimerkiksi tietojen säilyttäminen järjestelmissä, joihin on rajoitettu käyttöoikeus ja jotka sijaitsevat fyysisiä turvatoimia käyttävissä laitoksissa. Turvatoimista huolimatta täyttä luottamuksellisuutta ei voida taata.

Henkilökohtaisten tietojen säilytys

Tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista. Voit päättää olla osallistumatta tai lopettaa osallistumisen mihin tahansa tutkimukseen milloin tahansa. Jos päätät lopettaa osallistumisen, emme välttämättä poista jo keräämiämme tietoja ja saatamme jatkaa tietojen käyttöä. Emme kuitenkaan enää saa uutta tutkimustietoa sinusta emmekä ota sinuun yhteyttä tutkimukseen liittyen, paitsi vakavan ja hoitoa vaativan lääketieteellisen syyn vuoksi. Tarkat säilytyskäytännöt ja osallistumisen lopettamisen vaiheet kuvataan kunkin tutkimuksen tietoon perustuvassa suostumuksessa.

Lapset

Appimme eivät sovellu alle 13-vuotiaille lapsille (tai soveltuvan lainsäädäntöalueen vastaavaa vähimmäisikärajaa nuoremmille). Jos saamme tietää keränneemme henkilökohtaisia tietoja alle 13-vuotiaasta lapsesta, poistamme tiedot mahdollisimman pian.

Koko yrityksemme laajuinen sitoutuminen turvaamaan tietosuojasi

Kerromme tietosuoja- ja turvallisuusohjeemme Applen työntekijöille ja noudatamme yrityksemme sisällä tietosuojaan liittyviä turvatoimia tiukasti ja varmistamme siten, että henkilökohtaiset tietosi ovat turvassa.

Tietosuojaan liittyvät kysymykset

Jos sinulla on kysymyksiä tai huolenaiheita, jotka liittyvät tähän tietosuojakäytäntöön, ota meihin yhteyttä. Jos sinulla on kysymyksiä tutkimuksesta, ota yhteyttä tutkimustiimin jäseneen tietoon perustuvassa suostumuksessa lueteltujen yhteystietojen kautta. Jos haluat lopettaa tutkimukseen osallistumisen, seuraa tietoon perustuvassa suostumuksessa mainittuja tarkkoja ohjeita. Huomaa, että apin poistaminen ei poista sinua tutkimuksesta.

Apple saattaa päivittää tätä tietosuojakäytäntöä ajoittain. Jos teemme käytäntöön olennaisia muutoksia, lähetämme sinulle apin tai tutkimukseen liittyvän sähköpostin kautta ilmoituksen sekä päivitetyn tietosuojakäytännön. Saatamme myös lisätä ilmoituksen tutkimukseen liittyvälle sivustolle.

Apple Inc., 1 Apple Park Way, Cupertino, California, USA, 95014